シルバー・ラッセル症候群ネットワークの公式ホームページを訪問いただきありがとうございます。
当団体では、エビデンスに基づいて、安心して治療や生活ができる社会を目指して、
シルバー・ラッセル症候群の実態把握・研究促進・情報発信を目的に活動しています。
関係者の皆さま、社会の皆さまのご理解とご協力をいただきたくお願い申し上げます。
🎤SRSネット公式リーフレット作成
🌟 難病慢性疾患全国フォーラム2025 登壇
この度、SRSネット公式のリーフレットを作成しました。SRSのことを広く知っていただくため、ぜひご覧いただきご活用ください。
2025年11月15日 SRSネットは"難病慢性疾患全国フォーラム2025"という舞台に登壇し、私たち患者会が抱える切実な想いを、全国の皆様にお届けする貴重な機会を頂きました！
フォーラムで公表させていただきました患者会の「声」を掲載いたします！ぜひご一読いただき、難病・慢性、希少疾患を取り巻く現状と私たちが目指すより良い未来にご理解とご支援を賜りますようお願い申し上げます。
画像をクリックすると、リーフレット、アンケート結果がご覧いただけます。
難病慢性疾患全国フォーラムの様子は「活動報告」から
2026/2/13
【お知らせ】ご寄付のお願いのページを更新しました。
2026/2/9
2026/2/2
【活動報告】第36回親の会連絡会合同部会に参加してきました。
2026/1/26
【お知らせ】ご寄付のお願いのページを更新しました。
2025/12/20
【お知らせ】トップページに患者会アンケート結果を掲載しました。
2025/12/16
【お知らせ】関係者・関係団体紹介ページを更新しました。
2025/12/7
【お知らせ】会員専用ページを更新しました。
2025/11/20
【フォーラム登壇報告】SRSネットが「難病・慢性疾患全国フォーラム2025」に登壇し、患者家族の声と題して想いを発表しました！
2025/9/30
2025/9/27
【活動報告】第34回親の会連絡会合同部会に参加しました！
2025/8/23
2025/8/7
【活動報告】オンライン交流会を開催しました！
2025/8/6
【活動報告】通常総会を開催しました！
2025/7/6
【お知らせ】会員の皆様にオンライン交流会のお知らせをお送りいたしました。
2025/6/30
【お知らせ】協力医、アドバイザーの方々へご案内をお送りさせていただきました。
2025/2/14
2025/2/12
2024/11/5
会員の皆様へご案内をお送りいたしました。
2024/11/3
ホームページをリニューアルオープンしました。旧ページから順次移行、公開していく予定です。
一般財団法人 日本患者支援財団が運営するサイトをご紹介します。
