この団体は、希少・難治性疾患であるシルバー・ラッセル症候群(SRS)の当事者が運営する患者支援団体です。

SRS ネットは、SRS 患者当事者（以下、「当事者」）及びその家族が “互いに助け合い” ながら、“必要な変化を起こし”、“それぞれの生活をより良いものとなる”ような基盤づくりを目指します。 

特に治療のことはもちろん、“ライフステージ毎に必要に応じた切れ間のない”情報やサポートが受けられるよう、患者団体として模索していきます。

イ）オンライン及び現地開催による不定期の交流活動。 
ロ）SRSに関する情報の蓄積と閲覧ができるサイトの構築・運営。 
ハ）主に生活面におけるピアサポート活動。 
ニ）インタビュー形式等による体験談の収集。 
ホ）SNSの積極的活用による情報発信。 
ヘ）SRSの実態把握、医療的情報等の収集活動及び研究促進。 
ト）『シルバー・ラッセル症候群の成長手帳』など既存ツールの活用。 
チ）その他、目的遂行のために総会等によって必要と承認された活動。

実態把握活動として下記機関と連携した活動を行っています。 

• 患者情報プラットフォーム「J-RARE(ジェイレア)」 

研究者や患者団体関係者（SRS ネットを含む）で構成された J-RARE 事務局により運営されています。