活動報告
2025年
シルバー・ラッセル症候群ネットワークをご紹介いただきました！
シルバー・ラッセル症候群ネットワークのホームページ制作でサポートいただいている、アイ・モバイル株式会社様が、新たに患者（団体）支援を目的として「一般財団法人 日本患者支援財団」を立ち上げられました。
この度、同法人が運営する「かんしん広場」でシルバー・ラッセル症候群ネットワークのホームページを掲載していただきました！ご紹介いただきまして誠にありがとうございます。
「かんしん広場」は色々な患者団体様のホームページが、疾患別、団体名別に見やすく検索できるようになっております。興味のある方は是非ご覧ください。
関連ホームページ
RDD(Rare Disease Day)シンポジウム2025にオンライン参加しました！
皆さんはRDDというものをご存知でしょうか？
RDDは、うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日を世界希少・難治性疾患の日としています。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、日本では2010年から活動が行われています。（*RDD JAPANホームページより）
2025年2月9日（日）に行われた「RDDシンポジウム2025」に代表がオンライン参加しました。日曜日の午前中にも関わらず、約200名の参加者だったようです。
「シルバー・ラッセル症候群」という疾患をどのように周知していくことが望ましいのか、今後どのようにコネクションを作っていけば良いかなど、大変勉強させていただきました。
また、SRSネットのSNSでもこの記事を紹介したところ、このシンポジウムのご関係者様からもコメントを頂き、患者団体からの積極的な発信が必要であると強く再認識しました。
当日のプログラムはこちら
2024年
へるす出版様『小児看護9月号』に掲載していただきました！
この度、へるす出版『小児看護』9月号にシルバーラッセル症候群ネットワークを掲載していただきました。同雑誌は小児看護分野で30年以上の歴史がある名高い雑誌です。シルバー・ラッセル症候群ネットワークの他に、計67団体の患者家族会の活動のご紹介・疾患概要、7つの支援団体のご紹介が掲載されております。
リンクページに掲載の団体様も見られるようですので、ご興味のある方、是非お手に取ってご覧ください。
このような機会を頂きました、へるす出版様に感謝申し上げます。ありがとうございました。
※小児看護へのリンクは文頭の「へるす出版『小児看護』9月号」をクリックすると開きます。
令和6年度 第3回オンライン交流会！開催[速報]
2024年6月2日(日)に令和6年度 3回目のオンライン交流会［会員限定］を開催し、全国から9家族の皆さまが参加されました。今回は、ご都合のつかない方向けに同日に２サイクル（AMとPM）開催するという新たな試みを行いました。
また、ブレイクアウトルームなど活用し、少人数でお話ができるような取り組みも行いました。 前半は、フリートークで、自己紹介や現在困っていること（就職や学校生活、各種症状、制度など）の共有や情報交換を行いました。後半は、参加者の皆さまから、次期体制に期待することを中心にお話をいただきました。さまざまな話題が挙がりましたが、共通した悩み・期待としては、身近な医療者やサポーターの方々にも、SRSについてより知っていただきたい、知っていただくためにはどのような活動を行っていけば良いか。などの話が挙がりました。
ご参加いただいたすべての皆さまに厚く御礼申し上げます。
令和6年度 第２回オンライン交流会！開催
2024年2月18日(日)に令和6年度 2回目のオンライン交流会［会員限定］を開催し、全国から11家族の皆さまが参加されました。
前半は、皆さまからのご要望のあった「脚長差の経験談と対応策」をテーマに、初のテーマ別交流会を開催しました。
まず、症状や医師の診断・ご本人やご家族の決断など色々な理由で対処法が変わってくることなどを整理した上で、１）骨延長手術に向けて準備を進めている方。２）骨端線抑制手術を受けられた方（追加での骨延長手術を検討中）。３）手術を検討の上見送る決断をされた方。（いずれも靴での補高を体験された）の有志３家族の皆さまから貴重なお話を伺うことができました。
後半は、公募により次期代表に就任予定の長嶋氏より、次期体制運営説明会のテーマに沿って、次期体制で大切にしたいこと、変わること（活動内容や会費徴収など）、情報の宝庫システム、役割分担、会費制などについてご説明申し上げました。「細く長い継続的な活動」を前提に「それぞれが情報を気軽に提供したり貰ったりできる仕組みづくりを」「ピアサポートや交流会などを通して患者当事者・ご家族などに寄り添う仕組みづくり」など話題にあがりました。
ご参加いただいたすべての皆さまに厚く御礼申し上げます。
2023年
初のオンライン交流会！開催
2023年7月9日(日)に初のオンライン交流会［会員限定］を開催しました。全国から14家族の皆さまが参加され、自己紹介や生活情報の交換などが行われました。「（症状や環境に違いはあるけれど）同じSRSの患者さん・ご家族と会えてよかった。」「当事者の方のお話を聞けてよかった。」などの感想が寄せられました。ご参加いただいたすべての皆さまに厚く御礼申し上げます。