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2018年

2018/05/28　　Facebookはじめました。

SRSネットは、2012年にSRSネット憲章のもと現在の形となり、7月1日で6歳の誕生日を迎えます。
さまざまな活動・取り組みを少しでも皆さまにお届けできるようにFacebookをはじめました。引き続き応援よろしくお願いします！

2017年

2017/09/30　　【第４回医療講演会】参加者からの感想

○●第4回SRSネット医療講演会に参加しました。●○

国際ガイドラインの特別医療講演は心の霧が晴れるような気持ちになりました。
特に、ＳＲＳの原因、そして診断について。
今まで、分からないことが多かった事柄を自分なりにぼんやりと分かろうとしてきました。
頭の中で薄い線でつないだり括ったりしてきた事が、しっかりと太い実線で書き直せたような気持ちです。
先生方のご苦労に本当に感謝です。

座談会では、緒方先生、鏡先生をはじめとした、ご参加くださった先生方と、
（医学と医療、医者と患者、難しい事が多いことも感じましたが、）
ざっくばらんに意思の疎通ができる機会をもたせていただいたことに、大きな意味を感じました。
大阪でも国際ガイドラインの完成を知ってもらえる機会があります。
同じ不安を抱えている方々に知っていただきたいです。

役員（5歳児の母）

2017/09/30　　世界初の国際合意記念！第４回SRSネット医療講演会（東京）＆医療上映会（大阪）開催報告

SRSに関する世界初の国際合意声明が2016年9月に「Nature Review Endocrinology」に掲載されました。発表を記念しまして、9/23に、この画期的な合意に携わられた先生方、また会場となった国立成育医療研究センターの先生方をお招きした記念講演会を開催しました。

【特別医療講演会】

　講師の鏡雅代先生より、講師の先生からの丁寧なガイドラインやSRSについてのご解説。緒方勤先生からは、主に具体的な対症療法の一つである「成長ホルモン補充療法や性腺抑制療法について」ご講演いただきました。

これまで、世界中のさまざまな先生方が手探りで基準をつくり、治療が行なわれてきました。膨大な作業の末に、新たな羅針盤となるこの「ガイドライン」を発表してくださった先生方に"ありがとう"を伝えたいです。そして、このガイドラインが更に普及し、安心して診断・治療を受けられることになればいいなと思います。また、このガイドラインで提起されている成人後の追跡調査などの課題も、今後、さらに、世界中の医師・研究者、そして患者・家族の叡智を結集させて、つくりあげていく必要性も感じました。

【座談会】

　座談会は、ファシリテーターの西村由希子さんに進行をお願いし、当初予定のパネリストのみならず、小崎里華先生、井上毅信先生にもご協力・ご登壇いただき、先生方も会場の患者家族も車座になってSRSについての向き合い方、研究について、ざっくばらんに語り合えるとても貴重な時間となりました。

西村由希子さん（ASrid）にファシリテーターをお願いし、講師の両先生に加え、小崎里華先生（成育セ）や井上毅信先生（成育セ）、そして会場の多くの患者さんやご家族が車座になった座談会では、お互いに語り合うことができるとても貴重な時間となりました。

【交流会】

交流会では、講師の西村さんより、患者主導型研究という新しい「挑戦」を開始する「J-RARE　足の測定会」では、地味な研究だけれど、これからの道を切り拓く、パイオニアになれる価値のある研究・調査であることなどご説明いただきました。その後、楽しく簡易測定器を使って、子どもたちも楽しく足の成長を確認・記録しました。

患者主体型という新しいスタイルの「挑戦」を開始する「J-RARE　足の測定会」には子供たちも参加してくれました。おしゃれなカフェでの懇親会もあり、それぞれ、発見や気づきをお土産に持ち帰られました。準備等裏方で支えてくださった川嶋明香先生をはじめ、ご協力いただきました先生方や関係者・参加者の皆様に厚く御礼申し上げます。

11/26には、講演会・座談会の様子を撮影したビデオ上映会を大阪にて開催しました。ビデオ上映という形でしたが、「初めて知った。」「来てよかった。」と言ってくださる方が多いとても実り多い上映会となりました。

交流会では、講師の江本駿さん（NPO法人ASrid）より、元希少・難治性疾患患者というご自身の体験も踏まえて、足測定を通したpatient-reported outcomesの大切さを丁寧にご説明いただきました。その後、簡易測定器を使って、子どもたちと足の成長を楽しく確認・記録しました。

最後に、今回の講演会に助成金という形で、私たちを応援、そして協働してくださいましたアステラス製薬株式会社の皆さまに心より御礼申し上げます。

【懇親会】

そして、おしゃれなカフェでの懇親会。お料理やお酒やジュースを囲みながら、さまざまなお話ができました。

参加者の皆さんが本当に濃密な時間を共に過ごし、それぞれ、発見や気づきをお土産に持ち帰られました。裏方で進行を助けていただきました川嶋明香先生をはじめ、ご協力いただきました先生方や関係者・参加者の皆様に厚く御礼申し上げます。

2017/06/22　　一歩ずつ、少しずつ、前へ。

SRSネットでは、さまざまな活動・取り組みを行なっております。
会員さん限定のメルマガ等で適宜、お届けしております！

2016年

2016/10/17　　第3回交流会＠東京開催のご報告

日本における患者主導型情報プラットフォームJ—RARE

西村由希子さん（厚労科研J-RARE研究班、NPO法人ASrid理事長）

1）NPO法人　ASrid（アスリッド）ってどんな組織？

Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ multi- stakeholders in Japan
「希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供」

2014年 3月　NPO法人　知的財産研究推進機構からスピンアウトし設立
2014年11月　特定非営利活動法人（NPO法人）として登記
2016年 9月　東大インキュベーション施設から本郷の新オフィスに転居

「患者・患者家族」「病院・医療従事機関」「政府・政策実施機関」「企業」「大学・高等教育機関」「介護福祉機関」など、同じゴールを目指すすべてのステイクホルダーが円滑に協力し合えるように、中間・中立機関として活動をしています。

国内では、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）や認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークなどの団体と連携しています。海外では、NORD（アメリカ）、EURORDIS（ヨーロッパ）、ICORDなどの団体・学会と国際連携しています。2016年11月には、国連本部（アメリカ）で行われるNGO　Committee for Rare Diseases設立会議に参加されます。

ASridのウェブサイト　https://asrid.org

▶SRSネットから（代表代行　近藤　健一）

夢の風

私が、『夢の風』を感じたのは、JPAご支援のもと、国際学会ICORD（アイコード）＠東京（2012）に参加をしたときでした。ICORDには、国内外の医師や製薬に関する企業、投資家など希少・難治性疾患分野に関するステイクホルダーが集い、報告をしたり、議論をしたりしていました。

英語も苦手で、医療関係者でもない私は、同時通訳機を片手に必死で聞き取るのが精一杯でした。でも、SRSは、これまで病院と家庭の行き来で、主治医と家庭内、そして個人的なものとして収めるもの。子どものころから周囲に恵まれつつも、個人の精神的なタフさで乗り切るもの。そう思っていた私にとって、「希少・難治性疾患分野には、世界中の、こんなにも大勢の分野の人が関わっているんだ。自分の抱えている悩みは、個人のちっぽけなものではなくて、こういう夢のある世界に繋がる入り口なんだ！」と思わせてくれました。

そのとき、会場内を暖かいそよ風のような、『夢の風』が吹いているように見えたことを今でもはっきりと覚えています。

その他にも、毎年2月の最終日に全国で開催されている「Rare Diseases Day（希少・難治性疾患の日）」や「ODOD（Open Discussion for Orphan Disease）」に参加・参画する機会をいただいている中で、ASridの方々とお会いしていると、もしかすると希少・難治性疾患が治るかもしれない、すぐに治らなくても、誰かと誰かのアイデアが融合して、今日より明日は明るい未来がくるのではと、期待でワクワクします。

これは、とにかくすごいパワーやスキル、アイデアや志をもった方々が国内外を飛び廻り、色々な関係者やアイデアを結びつけてくださる賜物です。また、これまで、全国津々浦々で長年に渡り希少・難治性疾患分野にご尽力くださってきた方々の積み重ねの賜物でもあります。

SRSネットは、そうした方々に感謝の気持ちとASridの趣旨への賛同をもって、2016年より法人会員として入会しています。