シルバー・ラッセル症候群ネットワーク（SRSネット）は、2012年7月、前身のシルバー・ラッセル症候群ネットワーク準備事務局から関係者の方々のご支援のもとで設立されました。 

シルバー・ラッセル症候群（SRS）は、日本国内で500人～1000人（疫学）という稀な疾患であり、生まれた直後から成人後に至るまで疾患や生活実態に関する情報が極めて少ない希少・難治性疾患です。そのため、SRS患者やその家族の多くは、将来に対する不安を抱えながら、限られた情報の中で「手探り」、「綱渡り」の生活を送っているとされています。 

このような現状や将来に対する不安を少しでも取り除くためには、さまざまなサポートが必要です。患者団体設立を機に、SRS患者やその家族の皆さまに、さまざまなサポートを提供できれば良いのですが、 患者・家族数が少ない希少疾患であること（≒会員数が少なく大規模な運営が難しい）、症状の有無や程度の個人差が大きいこと（≒対症療法の内容や日々の困りごとなどは症状によって異なり、団体に対して多様なニーズが存在する）などの理由から、残念ながら小さなボランティアの事務局では十分なサポート体制を確保することが難しいのが実情です。 

しかし、SRSの当事者である私たちが「誰かが、いつか、何かを」やってくれるのを静観しているだけでは道は開けません。そこで、このような「手探り」「綱渡り」の現状や将来に対する不安を少しでも取り除く第一歩として、「実態把握」と「研究促進」に目的を絞り、自分たちの出来る範囲での活動でスタートいたしました。 

将来的には、SRS患者・家族であっても、 安心して生活できる手助けとなるような『患者版SRSハンドブック』の作成などに繋がればと考えております。今後ともご指導・ご鞭撻を賜りますよう、どうぞよろしくお願いいたします。