交流会活動について

会員限定の交流会活動を行っております。

近年はコロナ禍の影響からオンライン交流会を年２回ほど、行ってきました。

内容は、生活面や学校のこと、どんな治療をしてきたか等、多岐にわたります。

ご参加いただく方々の目的は人それぞれ。

会員の皆様が全国各地、それぞれ環境が異なること、希少疾患であることから「相談できる場所がない」「同じ疾患の方の話を聞きたい」等々。

会員でない方で興味がある！という方はお問い合わせフォームまでご連絡ください。

★皆さんと色々な悩みを共有できてよかった

★個別のお話を聞く中で、共感できたり、気づきを得ることができた。

★当事者の方の経験談が聞けて良かった。

★SRSの方と会う機会がなく、将来的に心配している事柄、起こりうることについて、知ることができた。

★抱えている悩みは自分だけじゃないと再認識できた。

★全国の方々と情報共有する場が設けられて本当に良かった。

★病気の説明をしなくても、話ができる場があることが嬉しかった。