シルバー・ラッセル症候群ネットワーク（SRSネット）は、患者当事者とその家族で運営する団体です。

今期で12期目を迎えることができました。これまで応援していただいた皆様に御礼申し上げるとともに、引き続きのご支援を賜れますよう、よろしくお願いいたします。

さて、シルバー・ラッセル症候群（SRS）は希少疾患であり、患者さんそれぞれ症状が異なることが特徴です。比較的共通していることとすれば、低身長、逆三角形の顔、身体の大きさに比べて頭が大きいなどが挙げられます。

一方で共通疾患ではないものとして知的障害、発達障害、内部疾患など様々な合併症を併発されている方もおり、様々な疾患からくる生活面での困りごとも大きな課題の一つとなっています。

SRSネットでは、その生活面の課題の一部である「靴」「足」に着目し、実態把握と共通した活動項目として、足の成長を記録していく研究活動「足プロ」を主に行ってきたほか、医療講演会、交流会活動等を通じて患者同士の交流を図って参りました。　　

これらの活動を通じて、希少疾患の為に周りに相談できる環境が少ないこと、シルバー・ラッセル症候群の認知度が低いということも課題として浮き彫りになってきております。

代表就任にあたり、これまでの研究活動を継続しつつ、これからの SRS ネットが大切にしたいことをお示し致します。 

①SRS ネットワークが気軽に生活面の情報交換ができる場所とすること 。
②患者・家族が前を向いて自信をつけていけるようにすること 。そして、SRS だからこそ経験できる経験できたことを探していくこと。 
③SRS のことを皆に知ってもらうこと 。
④SRS だからこそ必要なことや助けてほしいことを皆に伝えていくこと。 

SRSネットは細く永く継続的に続けていくことを当面の目標とし、関係する皆様方から「SRSネットがあってよかった」と思っていただける活動を目指して参ります。

皆様の応援とご支援を何卒、宜しくお願い申し上げます。

令和６年７月１日