〇シルバーラッセル症候群のことを「もっと知りたい」と思ったから。自身の経験が同じ疾患の方々に役立てるのなら感じたから。（Aさん 30代）

〇小さく産まれた娘が、なかなか、大きくならず、検査をうけて診断され、途方にくれていた時に親戚が前代表の記事とSRSネットについて教えてくれました。田舎に住んでおり、情報がない中、SRSについて知れたらという思いから入会しました。

（Bさん保護者）

〇同じSRSの仲間と交流ができること。新たな考え方や、治療法等、生活に必要なリアルな情報に触れられること。何年も前の情報から、自分自身がブラッシュアップができること。（Aさん30代）

〇地方に住んでいますからなかなか交流会など毎回は参加出来ないこともありますが、同じ症状をもつお子さんや、育てた方々にお会いできたり、悩み（生活の細々した事、服や靴…）など聞くことができたり、、一人じゃないなと感じることができたこと。

（Bさん保護者）

〇交流の幅を広げていってほしい。治療のこと等、医療機関関係者とも情報交換できる場があると嬉しい。患者団体として発展していってほしい。（Aさん30代）

〇医療の発展についてはもちろんですが、このネットワークを通して、これから生まれてくる子供たち、これから社会へ出ていく子供たちが安心して生活出来るようなったらなと考えてます。

（Bさん保護者）